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11-02-20 Neurociencias Cognitivas

Factores relacionados al sentimiento de sobrecarga

en cuidadores familiares de pacientes con enfermedad cerebrovascular .

Factores relacionados al sentimiento de sobrecarga en cuidadores familiares de pacientes con enfermedad cerebrovascular al inicio del tratamiento de rehabilitación cognitiva.

 

AUTORES: Feldberg, Carolina; Saux, Gastón; Tartaglini, Florencia; Irrazabal, Natalia C.; Leis, Adriana; Rojas, Galeno; Somale,Verónica; Cáceres, Fernando; Demey, Ignacio; Allegri, Ricardo F.; Stefani, Dorina.


Introducción

La  enfermedad cerebro vascular (ECV) representa una preocupación a nivel de la salud pública mundial. Es una de las principales causas de morbimortalidad e invalidez funcional a largo plazo, asociándose a un costo-económico y social elevado. En Argentina, en un estudio epidemiológico se encontró una  prevalencia de 868,1 casos  de Accidentes Cerebro Vasculares (ACV) por 100.000 habitantes, con un  79,6% de eventosisquémicos y un 20,4% de eventos hemorrágicos. La prevalencia en ambos sexos aumentó en relación a la edad de los individuos y se evidenciaron secuelas que afectaron significativamente las capacidades de los pacientes en el 52% de los casos1.

Diversos autores coinciden en señalar que la ECV produce consecuencias a corto y a largo plazo, no solamente en el individuo que sufre el accidente, sino también en su entorno familiar2. Frente a la irrupción de la enfermedad, surgirá dentro del seno familiar del paciente la figura del cuidador familiar. Éste ha sido definido como el cuidador informal principal que pertenece a la red de apoyo social del paciente y que dedica la mayor cantidad de tiempo al cuidado del mismo. No recibe retribución económica alguna por las tareas que realiza y es percibido por los miembros de la familia como el único responsable del cuidado. Si bien los pacientes pueden ser asistidos por auxiliares gerontológicos, enfermeros, o bien estar institucionalizados,  la existencia de estos cuidadores formales no eximen al cuidador familiar de su “rol” 3-4.Por consiguiente, el aumento de  pacientes con ECV trae aparejado, a su vez, un aumento de la población de cuidadores familiares, quienes desempeñan un papel esencial, subsanando las carencias de los servicios sociales y evitando o retrasando la institucionalización de los mismos5.

Claramónika Uribe6 plantea que dentro del ámbito de la rehabilitación neuropsicológica, las familias, en sus inicios, cumplían solamente un rol de informantes de los cambios experimentados por el paciente, tras sufrir un daño cerebral. Con el correr del tiempo, diferentes estudios7-8 comenzaron a destacar el rol significativo que cumplen los familiares, como pilar central dentro del proceso de rehabilitación.Actualmente, se considera, tanto a los miembros de la familia  como a su núcleo social, una variable central dentro de la rehabilitación cognitiva, dado que son ellos quienes indican al grupo profesional cuáles son los principales problemas y dificultades en la vida cotidiana del paciente. Es por esta razón, que se debe evaluar también en forma sistemática la situación del cuidador familiar en cuanto a si se encuentra en situación de riesgo frente a la posibilidad de experimentar sentimientos de sobrecarga que afecten su estado de ánimo y su calidad de vida.

Con respecto a la rehabilitación cognitiva del paciente con ECV en el  Servicio de Neurociencias Cognitivas del Instituto de Neurociencias Buenos Aires (Ineba) se seleccionó, en el año 2008 la “Batería de escalas para la evaluación de pacientes neurológicos y sus cuidadores en tratamiento de estimulación/rehabilitación cognitiva”9 para estudiar el efecto del tratamiento de estimulación/rehabilitación cognitiva en diferentes medidas subjetivas, funcionales y conductuales asociadas al daño cerebral, con el fin de investigar la interrelación entre las mismas y evaluar los eventuales cambios posteriores a este tipo de tratamientos. Uno de los ejes centrales de la exploración se focaliza en la evaluación del cuidador familiar como informante clave, respecto de la situación del paciente y como sujeto en riesgo sanitario.

En la actualidad se cuenta con evidencia empírica que permite analizar las repercusiones negativas que la prestación de cuidados puede tener sobre la salud física, psíquica y las actividades sociales del cuidador informal4. En el marco  de la  Psicología Transaccional del Estrés, se conceptualiza al término  “Carga” o “Sobrecarga” a la manifestación del estrés que surge como consecuencia de las tareas que los familiares deben desarrollar para cuidar al enfermo, sin estar previamente entrenados para ello10.

En la literatura  científica se califica a estos cuidadores  de  “segundas víctimas”  o “pacientes ocultos”11 de la demencia, y se señala que deben ser considerados un grupo socio-sanitario de riesgo 12.

 La sobrecarga del cuidador se origina en el conjunto de sentimientos y percepciones negativas que él tiene respecto de la prestación continua de cuidado que solicita el paciente. Un paciente neurológico puede requerir esfuerzos físicos, supervisión y acompañamiento constante para trasladarse, higienizarse y comer13. Otra fuente de estrés pueden ser los problemas conductuales que presentan estos pacientes (delirios, alucinaciones, agresión, agitación, depresión, ansiedad, euforia, vagabundeo, hiperactividad, desinhibición sexual, apatía, alteraciones del sueño, la alimentación y la vocalización) que pueden aparecer antes de que el deterioro cognitivo sea evidente. Si bien el impacto de estos trastornos en el familiar cuidador supera al que producen los síntomas cognitivos, las alteraciones comportamentales no fueron, hasta los últimos años, un foco de interés para la  investigación. Probablemente, el hecho de que estos no muestran un patrón lineal de deterioro, explicaría, en parte, el vacío de conocimiento en esta área de investigación. El curso impredecible de los trastornos conductuales puede ser el generador de grandes niveles de estrés en los cuidadores informales14.

Otro de los temas a considerar en lo que se refiere a la problemática del cuidador familiar se refiere a los  trastornos físicos que experimentan como consecuencia de la tarea de cuidado del paciente. Los “factores de riesgos” son aquellos atributos presentes en un subgrupo de la población, que generan una mayor incidencia de trastornos específicos en comparación con otros subgrupos que carecen o presentan un menor número de casos con esas características 15.

 En este sentido, el “riesgo” presente en los cuidadores familiares principales de pacientes con enfermedades crónicas es entendido como la probabilidad de desarrollar diversos trastornos agrupados y descriptos como “Síndrome del Cuidador” 3. Uno de los mayores riesgos al que se exponen los cuidadores es el de contraer alguna enfermedad física. Los cuidadores que atienden a un familiar enfermo suelen padecer insomnio y depresión por largos períodos de tiempo y se encuentran dentro de un grupo en riesgo de contraer enfermedades físicas. Como consecuencia de la continua tarea de cuidado del familiar enfermo, es poco probable que tomen medidas preventivas para cuidar su salud.  Un estudio realizado por Schulz & Sherwood16 señala que el 50% de los cuidadores padece alguna patología crónica; uno de cada cinco considera que su salud es débil o pobre; y el 17% considera que su salud ha sufrido deterioros por estar a cargo del cuidado de algún familiar, en especial quienes han realizado esta tarea durante 5 o más años, o quienes han reemplazado una actividad más tranquila por la ardua tarea de cuidar de un familiar. La mitad de los cuidadores reconoce que el deterioro de su salud compromete la capacidad de cuidar a quien lo necesita.

Mientras que la calidad de vida (CV) se investigó extensamente, relativamente pocos estudios se dedicaron a examinar la CV de los cuidadores y los problemas que tienen para lidiar y adaptarse a los diferentes desafíos que presenta el cuidar a un paciente con enfermedad crónica. Un estudio realizado por Patti, Amato, Battaglia, Pitaro, Russo, et al.17 ha demostrado que los cuidadores tienen poco tiempo libre ya que, generalmente les resulta difícil salir de su hogar para involucrarse en actividades sociales, visitar amigos, y dedicarle tiempo a sus necesidades. Un estudio realizado por Elliott, Burgio & Decoster 18,  reveló que la angustia psicológica en los cuidadores está relacionada con la carencia de apoyo social y una satisfacción básica  pobre en las relaciones sociales,  así como presencia de  depresión y calidad de vida en deterioro. Las ECV se consideran enfermedades familiares, dado que involucran a todo el círculo íntimo del paciente.

Este trabajo forma parte de un estudio mayor que explora la eficacia de los tratamiento de estimulación-rehabilitación cognitiva incluyendo, además de la evaluación neuropsicológica, medidas psicológicas y psicosociales, con el fin de indagar aspectos referentes al incremento del nivel funcional y la calidad de vida del paciente y su cuidador. Su objetivo es, desde la teoría transaccional del estrés, examinar la relación del sentimiento de sobrecarga del cuidador con: la presencia de síntomas neuropsiquiátricos en el paciente y el estado de ánimo y CV percibidos por los cuidadores.

Se hipotetiza que la mayor presencia de trastornos neuropsiquiatricos en el paciente se asocia con mayor sobrecarga en el cuidador así como ésta a su vez con  estado de ánimo depresivo más intenso y una percepción más negativa de la CV  del cuidador familiar.


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