Compartimos la nota en la que participa el Dr Fernando Cáceres, experto en esclerosis múltiple y director general del Instituto de Neurociencias Buenos Aires (Ineba).

Este jueves es el Día Mundial de esa enfermedad. El de María Florencia Bazgan fue uno de los tres casos elegidos para un corto entre más de cien pacientes de todo el mundo.

Fueron tres días de grabación. El equipo de producción llegó desde Estados Unidos, directo hasta su casa, y revolucionó el barrio. Mientras ella compartía su historia ante las cámaras, su marido hacía dos parrilladas que le agradecieron en inglés y que quedaron para el recuerdo.

En la previa del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora este jueves, María Florencia Bazgan —de 38 años, mendocina de Godoy Cruz y actual vecina de la localidad bonaerense de José C. Paz— se juntó con Clarín para contar la singular experiencia que vivió.

Tras pasar un "casting" entre más de cien pacientes del mundo, la eligieron para protagonizar el documental “Esclerosis Múltiple, de adentro hacia afuera”, que fue presentado en el congreso 2018 del Comité Europeo de Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple (Ectrims) y se exhibió en festivales de cine.

El film dura 30 minutos y además del caso de Florencia, incluye los testimonios del estadounidense Jon Strum, cuidador de su esposa, y el del neurólogo italiano Luigi Lavorgna. Cada uno de ellos interactúa con artistas, que luego de una charla íntima hicieron obras que reflejan las vivencias relatadas. En el caso argentino, participó la ilustradora Verónica Gatti, hija de un hombre que tuvo la enfermedad.

En 2006, Florencia era estudiante de Medicina y trabajaba como profesora de la Cruz Roja. Tenía 26 años cuando comenzó a percibir síntomas de cansancio, fatiga y problemas en la visión. "Yo estaba estudiando y le eché la culpa a las malas posiciones, el estrés, el cansancio, el sueño, la vista", enumera.

Los episodios empezaron a ser más seguidos, a durar más tiempo y a ser más dolorosos. "Empecé a tener visión doble, caída de párpados, pérdida del gusto y del olfato. Sentía adormecida la cara y la lengua. Me quedaba quieta porque no soportaba la luz o el ruido", sigue Florencia.

Sabía de la enfermedad, pero la negaba. "Debe ser que estoy confundida", pensaba, mientras  visitaba a dentistas y oftalmólogos. Así pasó un año, hasta que un neurólogo dio en clavo. "Cuando me dieron el diagnóstico, el piso desapareció", grafica.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica inflamatoria con un mecanismo de daño basado en la auto-inmunidad. Esto quiere decir que parte del sistema inmunológico del paciente se convierte en autoagresivo y daña su sistema nervioso central. 

Se estima que entre 9 mil y 15 mil argentinos viven con la enfermedad. En la mayoría de los casos se presenta en adultos jóvenes, de 20 a 40 años. Y es mucho más común entre las mujeres: afecta a tres de ellas por cada varón. Florencia tiene la forma más frecuente de la enfermedad, que es la recesiva, caracterizada por la aparición de recaídas, seguidas de periodos de recuperación.

Asesorada por su médico, se incorporó a un ensayo clínico donde le dieron cladribina, comprimidos que en febrero de 2018 fueron aprobados en la Argentina. El protocolo duró dos años —en los que su familia, muy religiosa, se la pasó rezando— y ahora se aplica inyecciones tres veces por semana.

Asombra conocerla, porque no presenta ningún problema a la vista. Pudo cumplir el sueño de ser mamá, con un embarazo natural, y ahora planifica darle un hermanito a su hija. Retomó su carrera, trabaja como administrativa, y dice que "se siente curada".

¿Estamos ante un caso excepcional? ¿O hay muchas "Florencias"?

Consultado por Clarín, Fernando Cáceres, experto en esclerosis múltiple y director general del Instituto de Neurociencias Buenos Aires (Ineba), explica que "las palabras esclerosis múltiple tienen cierta connotación, porque antiguamente era discapacitante, pero el perfil del paciente ha cambiado". Y sigue: "Hoy hacen su vida normal, pueden tener hijos, pueden trabajar".

"La gran novedad es que hoy todas las formas de esclerosis múltiple tienen tratamiento", agrega Cáceres, y aclara que, para la forma secundaria progresiva existe una nueva droga que fue aprobada en Estados Unidos, todavía no en la Argentina, aunque "se piensa que a fin de año llegará". En total, ya hay unos 15 tratamientos disponibles en nuestro país.

Sin embargo, Cáceres remarca que estas drogas no son "la panacea", ni tampoco "la solución para todos los males". Por el contrario, señala que "el momento farmacológico es muy importante, pero también lo es la rehabilitación".

En la misma línea, Vladimiro Sinay, jefe del área de Enfermedades Desmielinizantes del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, sostiene que "los tratamientos no son solo farmacológicos, sino también tratamientos de rehabilitación, que van en paralelo". Se encaran con un equipo multidisciplinario de kinesiólogos, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogos y neurocognitivistas, además de implicar interconsultas con neurólogos y con especialistas en salud mental.

"Hoy en día tenemos muchos tratamientos disponibles que nos permiten tener un traje a medida para cada paciente. De ninguna manera conseguimos todavía curar la enfermedad. Pero sí estamos mucho más cerca de tener pacientes controlados", continúa Sinay.

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el lema de este año es “Mi EM invisible”. Con ese foco, el jueves a las 18 habrá una charla abierta a la comunidad en Ineba (Guardia Vieja 4435), la misma es gratuita, con el objetivo de darle visibilidad a los síntomas y a las personas que padecen la enfermedad.

FUENTE: Clarin