El 21 de junio de cada año se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), dando visibilidad a esta enfermedad, no solo para generar conciencia y realizar la consulta oportuna, sino también para ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes, su entorno familiar y social. También se pretende enfatizar la necesidad de impulsar la investigación para entender aún más a esta patología. 

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva, donde las neuronas encargadas de la motricidad (neuronas motoras) se dañan y mueren, y con ellas su función.

El paciente debe afrontar cambios en todas las áreas de su vida, desde el autocuidado y la alimentación, hasta la movilización, el transporte, el empleo, etc. Es decir, pasa de la independencia a la dependencia casi total de las actividades de la vida diaria y, en la mayoría de los casos, los familiares asumen los cuidados del paciente sin ser expertos y se convierten en su principal soporte. 

En este sentido, la doctora María Itatí Martínez, médica Neuróloga especialista en Enfermedades Neuromusculares de INEBA (MP: 117.929 / MN 148.420), subrayó: "La educación y el soporte activo a la familia con información y contención son herramientas esenciales para el cuidado y acompañamiento, centrándose en la vida y no en la ELA". 

¿Qué es la ELA y cuáles son sus síntomas?

La ELA afecta el sistema nervioso central (el cerebro y la médula espinal). Compromete las células nerviosas encargadas de controlar el movimiento muscular voluntario. Dado que es progresiva, a lo largo de su desarrollo se pierden habilidades como el habla, el andar, el comer.

Sin embargo, las funciones cognitivas se mantienen intactas, por lo que la persona es consciente de lo que le sucede. Si bien puede ser tratada, no puede detenerse o revertirse, ya que aún no tiene cura.

Se presenta con síntomas como debilidad muscular y rigidez. Los pacientes con ELA también tienen un bajo peso, ya que queman calorías más rápidamente. Es más común en los hombres y puede aparecer en cualquier momento entre los 4 y los 70 años.

A medida que pasa el tiempo, los nervios disfuncionales causan debilidad muscular y los músculos debilitados provocan, gradualmente, parálisis. Las últimas etapas de la ELA pueden afectar a la respiración y otras funciones corporales vitales, que pueden conducir a la muerte.

ELA: diagnóstico y tratamiento

"El diagnóstico genera muchas veces en los afectados una sensación de soledad y de exclusión social, cultural y económica", señaló la Dra. Martínez, y apuntó: "Es importante detectar síntomas de depresión y/o ansiedad, que son frecuentes en estos casos". 

Ante este escenario, el cuidador principal adopta un rol importante dentro de la dinámica familiar, dejando de lado su vida personal para dedicarla al familiar. Sin embargo, cuidar a un paciente con ELA no se puede dejar en manos de alguien inexperto.

"El abordaje lo debe llevar a cabo el médico neurólogo especialista en enfermedades neuromusculares, de manera multidisciplinaria con especialidades tales como fisiatría, neumonología, gastroenterología, salud mental, kinesiología, terapia ocupacional, soporte nutricional, entre otros", explicó la especialista.

Asimismo, Martínez indicó que actualmente se cuenta también "con drogas que enlentecen la progresión de la enfermedad, tales como riluzol y edaravne, ambas disponibles en el país, además de protocolos de investigación de drogas en estudio".

​Para solicitar un turno o realizar una consulta con los profesionales, comunicarse al (011) 4867-7700 o en la web de INEBA.