Impacto del abordaje multidisciplinario y centrado en la persona sobre la calidad de vida relacionada con la salud en personas con esclerosis lateral amiotrofica

Autores: M. Scaffa; A. Iriarte; M. Ayaviri; C. Giargulli; N. Zuretti; F. Caceres; M. laura Saladino; Área de Terapia Ocupacional INEBA

La esclerosis lateral amiotrofica (ELA) es un trastorno mortal., progresivo y neurodegenerativo que afecta a las neuronas motoras de la médula espinal, el tronco encefálico  y la corteza motora.  Los pacientes sufren pérdida progresiva y debilidad de los músculos de las extremidades, bulbares y respiratorios, lo que conduce a la incapacidad para hablar y tragar, insuficiencia respiratoria y parálisis completa.  Actualmente, existe existe una creciente conciencia de que la ELA también se asocia con hallazgos no motores, incluidos los déficit cognitivos y de comportamiento. Los pacientes finalmente mueren debido a insuficiencia respiratoria dentro de los tres a cinco años posteriores al inicio de los síntomas.  La incidencia de ELA en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA) es de 1.04 por 100.000 p/a y la prevalencia es del 3.25 por 100.000 p/a- Estos valores son similares a las variaciones internacionales.

Hasta la fecha,  no hay tratamiento curativo disponible. Por lo tanto, el tratamiento óptimo se basa en el manejo de los síntomas y la optimización de la calidad de vida. Hasta el momento no se han realizado estudios relacionados con el abordaje multidisciplinario y calidad de vida relacionadas con la salud en personas con ELA en CABA.

El presente estudio tiene como objetivo conocer el impacto que tiene el abordaje multidisciplinario y centrado en la persona sobre la calidad de vida relacionada con la salud en personas con ELA.